Ivone, Andréia, Rayane e Vinícius, lutam contra o tempo

Ivone é mãe de Andréia. Andréia é mãe de Rayane. Rayane é mãe de Vinícius. São quatro gerações. E um drama. O pequeno Vinícius, de cinco meses de vida, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1. E ele precisa de ajuda. O remédio à doença custa mais de R$ 10 milhões. Um medicamento americano, encontrado apenas nas terras do “Tio Sam”. A criança tem mais um ano e sete meses para juntar a fortuna. Isso porque, segundo os médicos, aplicado até os dois anos de idade, o produto é capaz de reverter os problemas. Agora, além de dinheiro, é necessário correr contra o tempo. 

Residente em Engenheiro Beltrão, a família não tem posses. Não tem nenhuma condição para enfrentar o problema. Aos 45 anos, Andréia criou sozinha a filha Rayane. Até pouco tempo tinha trabalho. Mas com a pandemia, foi uma das demitidas de uma fábrica de confecções de Terra Boa. Está vivendo do seguro desemprego. E ele tem dia pra acabar. Ivone, a matriarca, é aposentada. Mora na casa da frente. Vem ajudando no que pode. Mas a grana também é curta. Rayane mora na casa simples dos fundos com Andréia. Aos 18 anos, ela nunca trabalhou. Era estudante quando engravidou. Tem o sonho de seguir carreira militar. Mas a disciplina, agora, é voltada somente a Vinícius. 

Como um anjo sem asas, o menino é refém de um respirador. Precisa de ajuda para respirar. Somente mais um dos vários problemas da doença. O aparelho foi emprestado. Ele passa o dia deitado no sofá, “sufocado” pela parafernalha dos equipamentos. E as três mães sofrem juntas vendo a cena. “De um certo modo, minha demissão ajudou para eu cuidar dos dois – Rayane e Vinícius. Ela sofre com depressão. E o Vinícius requer inúmeros cuidados”, explica Andréia. De acordo com ela, uma conta foi aberta para colher dinheiro ao tratamento da criança. O saldo é de R$ 30 mil. Quase nada perto dos milhões ainda necessários. Mas a família tem esperança de que a comunidade ajude. Elas sabem que, sem ajuda de toda região, a guerra não será vencida.  

A saída para Vinícius é o tal “Zolgensma”, de dose única. Custa a bagatela de US$ 2,1 milhões. Mais uma das peças pregadas pela doença. Enquanto não é possível a compra, a família vai fazendo o que é possível. A prefeitura local está colaborando na compra de um leite especial. Cada lata custa R$ 236. O tratamento também está exigindo a vinda de uma fisioterapeuta respiratória de Terra Boa. Mas a família não tem condições para pagá-la. O prefeito de Engenheiro Beltrão, Rogério Rigueti, disse que o município irá conversar com a profissional. “Vamos ver como podemos ajudar”, disse. Esta semana o menino será operado em Curitiba. Colocará uma sonda para alimentação.  

A doença compromete principalmente o neurônio motor, dando fraqueza muscular e atrofia. E afeta funções simples da vida, como respirar, engolir e se movimentar. A morte precoce é uma das consequências. Atualmente, Vinícius está usando máscara para auxiliar a respiração. A família abriu uma conta no Banco do Brasil para arrecadar dinheiro ao tratamento. “Pedimos ajuda de todos que puderem doar alguma coisa. É uma vida que pede ajuda”, disse Rayane.  

Serviço

A conta para ajudar Vinícius de Brito Samsel é:

Banco do Brasil (001) – Agência 0789-7 / Conta Poupança / 22802-8 / CPF 153989019-82

Contatos (44) 99882-7324 Rayane / (44) 99998-3846 Andreia