A Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) aprovou, em primeiro turno, nesta segunda-feira (9), o projeto de lei 37/2026, que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Paraná. De autoria da deputada Maria Victoria (PP), a proposta estabelece princípios e diretrizes para orientar políticas públicas de saúde, assistência social e inclusão, com atenção às dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares no acesso ao diagnóstico e ao tratamento.
Com 31 artigos, o texto prevê o fortalecimento da rede estadual de atenção à saúde, o incentivo ao diagnóstico precoce, a ampliação do acesso a medicamentos e terapias e a oferta de assistência psicossocial às famílias. Também contempla medidas de inclusão educacional e profissional, além da integração entre políticas de saúde, assistência social e direitos humanos.
Durante a sessão, Maria Victoria destacou que a elaboração da proposta contou com a participação de profissionais, especialistas, pacientes e familiares.
“É um trabalho minucioso, feito por diversas mãos. Profissionais, especialistas, pessoas com doenças raras e familiares contribuíram com toda a sua experiência e sabedoria”, afirmou.
Na justificativa do projeto, a parlamentar explica que as doenças raras, definidas como aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, frequentemente apresentam caráter crônico e progressivo. Em determinados casos, podem provocar incapacidades e exigir acompanhamento contínuo e atendimento especializado.
Direitos de pacientes e familiares
Entre as medidas previstas estão a transição adequada do atendimento da infância para a vida adulta, a integração escolar, a promoção da segurança alimentar e nutricional e a proteção dos direitos de mães, pais e responsáveis por pessoas com doenças raras.
O projeto também contempla o direito à assistência afetiva, medidas de proteção às pessoas com doenças raras em situação de orfandade e o reconhecimento da deficiência mediante avaliação biopsicossocial, quando necessária.
Outros pontos tratam da autonomia dos pacientes, da participação social, da inclusão no mercado de trabalho e do reconhecimento do papel dos pais nas decisões relacionadas aos filhos.
Representantes de entidades, pacientes e familiares acompanharam a votação nas galerias da Assembleia. Entre as organizações presentes estavam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras e a Casa Hunter.
Estatuto da Pessoa com Síndrome de Down é adiado
Também prevista para a sessão desta segunda-feira, a análise do projeto de lei 561/2024, que institui o Estatuto Paranaense da Pessoa com Síndrome de Down, foi adiada.
A proposta foi retirada da pauta após o Ministério Público do Paraná (MPPR) encaminhar um ofício solicitando a suspensão temporária da análise.
O projeto é de autoria coletiva de parlamentares estaduais e busca estabelecer garantias e diretrizes voltadas à inclusão e à proteção dos direitos das pessoas com síndrome de Down.
Outro texto que teve a votação adiada foi o projeto de lei 875/2023, que concede aos Campos Gerais o título de Capital do Plantio Direto no Brasil, em reconhecimento ao pioneirismo da região na adoção e difusão da técnica agrícola.
Classificação do tabaco
Os deputados também concluíram, com a votação em redação final, a tramitação do projeto de lei 119/2023, que estabelece regras para a classificação das folhas de tabaco nas propriedades rurais ou nos estabelecimentos das empresas compradoras.
A proposta assegura aos fumicultores o direito de escolher onde será realizada a classificação, buscando ampliar a transparência no processo de comercialização.
O texto determina que os custos dos materiais necessários à classificação na propriedade sejam assumidos pela empresa compradora. O peso estimado, a classificação e o valor negociado deverão constar em documento assinado pelas partes.
Segundo dados da safra 2023/2024 apresentados no material legislativo, a fumicultura reúne aproximadamente 28 mil famílias no Paraná.
Inteligência artificial no agronegócio
Outra proposta aprovada foi o projeto de lei 61/2026, de autoria dos deputados Alexandre Curi, Gugu Bueno e Maria Victoria, que estabelece diretrizes para o uso de inteligência artificial na logística do agronegócio.
A iniciativa busca incentivar tecnologias capazes de reduzir custos, desperdícios e emissões de carbono nas atividades agropecuárias.
Entre as possibilidades previstas estão o uso de algoritmos para planejamento das colheitas, considerando condições climáticas e pragas, além de sistemas inteligentes de monitoramento de estradas, armazenagem e transporte.
O projeto também incentiva plataformas digitais para conectar produtores, transportadoras e mercados consumidores, com prioridade para pequenos e médios produtores.
Reconhecimento de eventos regionais
Em turno único, a Assembleia aprovou a inclusão da Festa do Peão – Mói Show, realizada anualmente em abril, em Corbélia, no Calendário Oficial de Eventos do Paraná.
Também foi aprovada a inclusão da Cavalgada de Aniversário de Piraquara, realizada em janeiro. Na edição de 2026, o evento reuniu cerca de 700 cavaleiros e aproximadamente 2,5 mil participantes.
Outra proposta aprovada concede o Título de Utilidade Pública à Associação Scalabrini a Serviço dos Migrantes, de Curitiba.
As três iniciativas foram aprovadas sem emendas e com dispensa de redação final, seguindo para sanção do governador Ratinho Júnior (PSD).
Próximas sessões
A Assembleia Legislativa realizará duas sessões plenárias ordinárias nesta terça-feira (10), sendo uma correspondente à programação do dia e outra antecipada de quarta-feira (11).
As sessões terão transmissão ao vivo pela TV Assembleia, a partir das 14h30, pelos canais 10.2 da TV aberta e 16 da Claro/NET, além do canal do Legislativo no YouTube.
