Vereador da região e deputado pedem isenção do ICMS de remédio de alto custo

Atendendo pedido do presidente da Câmara de Vereadores de Engenheiro Beltrão, Valdir Hermes da Silva (MDB), o deputado estadual Anibelli Neto (MDB), protocolou na Assembleia Legislativa do Paraná (ALEP), uma indicação ao governo do Estado para que, através da Secretaria Estadual da Fazenda, isente do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. 

O remédio para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é fabricado nos Estados Unidos e custa 2,125 milhões de dólares (aproximadamente R$ 11 milhões na cotação atual). O pedido de Silva foi feito após uma criança do município de apenas sete meses ser detectado com a doença. A família do menino corre contra  tempo para a compra do remédio, que pode salvá-lo. Grande parte da cidade está mobilizada na causa. 

A AME tem incidência estimada em um a cada 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade. Segundo o vereador, a desoneração do medicamento trará esperança às famílias dos portadores da doença. “Acreditamos que devido à baixa incidência da doença, essa medida não provocará impacto significativo aos cofres públicos”, justificou Silva. Ele disse que a solicitação foi feita ao deputado após um pedido da família da criança diagnosticada com a doença. 

“O presente requerimento tem por objetivo solicitar a tomada de providências, por parte do Governador do Estado e do Secretário de Estado da Fazenda, para que adotem as medidas necessárias para concessão de isenção da incidência do ICMS sobre o medicamento Zolgensma, utilizado no combate à Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1 em crianças de até dois anos de idade. O que se propõe aqui é que o Estado do Paraná viabilize sua adesão ao convênio, concedendo isenção do ICMS sobre este importante medicamente e possibilitando à população paranaense o acesso à saúde”, justificou o deputado no ofício encaminhado ao governador Ratinho Junior. 

São centenas os casos de famílias que estão arrecadando dinheiro por meio de mobilização social, rifas e vaquinhas virtuais para importar a medicação, de dose única, para seus filhos. Mas o altíssimo custo do Zolgensma fica ainda maior ao chegar no Brasil. O Governo Federal zerou o Imposto de Importação, mas agora, é preciso que o Governo do Estado do Paraná desonere o medicamento, pois o imposto representa 18% do valor do Zolgensma (mais de R$ 2 milhões), o que dificulta ainda mais o acesso ao remédio.

A AME é uma doença genética rara e a maior causa genética de mortalidade infantil. É causada por um defeito no gene SMN1 (survival motor neuron). A falta desse gene principal leva à perda de neurônios motores, que controlam as atividades musculares essenciais como andar, falar, engolir e até respirar. 

Em Engenheiro Beltrão, a família do pequeno Vinícius de Brito Samsel continua com campanhas para ajudar o garoto. Interessados podem doar valores através de vaquinha online (https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-o-vinicius-rayane-de-brito-pereira). A meta é alcançar R$ 9.940.000,00.

Quem quiser, pode também fazer doações em dinheiro na conta: Banco do Brasil (001) – Agência 0789-7 / Conta Poupança / 22802-8 / CPF 153989019-82 9. Interessados podem ainda manter contato com a família pelos telefones: (44) 99882-7324 Rayane ou (44) 99998-3846 Andreia.