Com negativa da Justiça, garoto Vinícius chega aos 2 anos sem medicamento indispensável para viver

Vítima de Atrofia Muscular Espinhal (AME), o garotinho Vinícius de Brito Samsel, morador de Engenheiro Beltrão, completa dois anos de vida nesta segunda-feira (17). Para qualquer família seria motivo de muita festa e alegria. Mas para a de Vinicius é sinônimo de aflição. E medo deperder o filho. É que esta é a idade indicada para que o Zolgensma, medicamento mais caro do mundo – custa R$ 12 milhões – possa reverter os danos da doença. E ele só pode ser encontrado nos Estados Unidos.

A revolta da família aumenta ainda mais após a Justiça Federal ter negado em fevereiro do ano passado pedido de perícia ao menino. Mesmo já possuindo exames confirmando ser portador da doença, a família solicitava o laudo judicial para corroborar no pedido ao medicamento. Enquanto isso, a família se empenhou em campanhas para arrecadar fundos para tentar a compra do remédio.

A corrente ganhou força em toda a região, que abraçou Vinícius. São vários os movimentos criados para levantar fundos para o tratamento. Porém, até o momento, a campanha alcançou pouco mais de R$ 2 milhões. A mãe de Vinicius, Rayane de Brito Pereira, disse que a criança necessita do uso de máscara 24 horas por dia para auxiliar na respiração.

Processo

O processo de Vinícius foi ajuizado em 21 de agosto de 2020, na Justiça Federal de Campo Mourão. Dias depois, em 26 de agosto, teve a liminar negada. A defesa recorreu da decisão. Mas a liminar foi negada novamente, em 29 de setembro. Em novembro, a família decidiu recorrer da negativa da liminar de recurso.

Enquanto o recurso tramitava em Curitiba, na Turma Regional Suplementar do Paraná, o processo principal tinha seu andamento normalmente. Com isso, após a negativa da liminar pela 1ª Vara Federal de Campo Mourão, o Estado do Paraná e a União, apresentaram suas contestações. Ao mesmo tempo, Vinicius apresentou sua resposta às defesas dos órgãos públicos, com a juntada de mais de 25 documentos.

Em dezembro de 2020, a defesa solicitou a realização de perícia médica, que iria colher as informações indispensáveis à concessão da medida pleiteada de fornecimento do medicamento Zolgensma. No entanto, em 22 de janeiro do ano passado, a Justiça alegou que o mesmo já estava pronto para ser julgado. Foram indeferidas todas as provas solicitadas pela família.

“O que mais nos deixa triste, é que o Magistrado demonstrou total desconhecimento com o caso, já que nunca tinha atuado no processo. Usou o argumento de que “Por economia e celeridade processuais”, copiou na íntegra a decisão liminar que negou o pedido para fundamentar sua sentença ”, disse a mãe, Rayane, em entrevista à TRIBUNA, na época.

Para a família, o descaso é enorme, principalmente, quando a decisão indica falta de conhecimento da doença, como na afirmação do juiz. “Infelizmente, o Juiz Federal trata a Atrofia Muscular Espinhal-AME como oncologia, neoplasia, câncer. Enquanto a AME é uma doença grave, rara e neurodegenerativa e hereditária. Não possuindo qualquer ligação com neoplasia”, protestou a defesa, que recorreu ao Superior Tribunal de Justiça (STJ) e aguarda decisão.

O caso

Vinícius foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, ainda aos dois meses de vida. Sua família não tem posses. Aos 46 anos, Andréia, a avó, criou sozinha a filha Rayane, mãe de Vinícius. Até pouco tempo tinha trabalho. Mas com a pandemia, foi uma das demitidas de uma fábrica de confecções de Terra Boa. Juntas, vivem numa casa simples. Aos 19 anos, ela nunca trabalhou. Era estudante quando engravidou.

Sua vida agora é voltada somente a Vinícius. O menino é ‘refém’ de um respirador. Precisa de ajuda para respirar. Somente mais um dos vários problemas da doença. O aparelho foi emprestado. Ele passa o dia deitado no sofá, “sufocado” pela parafernalha dos equipamentos. Até os dois anos de idade, a dosagem do medicamento pode reverter os danos da AME. Campanhas vêm sendo realizadas para arrecadar dinheiro. Sem conseguir o montante para a família, a única saída é fazer com que o governo ajude na compra.

AME

A AME compromete principalmente o neurônio motor, dando fraqueza muscular e atrofia. E afeta funções simples da vida, como respirar, engolir e se movimentar. A morte precoce é uma das consequências. “Pedimos ajuda de todos que puderem doar alguma coisa. É uma vida que pede ajuda”, clama a família.

Contas para doações

VINICIUS DE BRITO SAMSEL⠀
CPF E PIX: 153.989.019-82⠀

BANCO DO BRASIL⠀
AGÊNCIA:0789-7⠀
C/P: 22802-8⠀
VARIAÇÃO:51

BANCO ITAU⠀
AGENCIA:4043⠀
C/P: 0012139-3⠀

BANCO BRADESCO⠀
AGENCIA:1921⠀
C/P:10682-8⠀

BANCO SICREDI⠀
AGÊNCIA: 0726⠀
C/P:61.675-2⠀

BANCO SICOOB⠀
AGÊNCIA:0001-9⠀
C/P: 63.532.402-4⠀

CAIXA ECONOMICA⠀
AGÊNCIA: 3734
Operação: 1288
C/P: 811919381-2