Vítima de AME, Vinícius perde na justiça. Restam quatro meses para medicamento

Vítima de Atrofia Muscular Espinhal (AME), o pequeno Vinícius de Brito Samsel, de um ano e oito meses, sofreu um revés esta semana. O Tribunal Regional Suplementar do Paraná negou o pedido de fornecimento do medicamento Zolgensma, que custa a bagatela de R$12 milhões. Trata-se do remédio mais caro do mundo. E o único capaz de reverter os efeitos da doença. Para piorar a situação, a criança corre contra o tempo. O produto é recomendado ser aplicado até os dois anos de vida. Ou seja, Vinícius possui menos de quatro meses para iniciar o tratamento.

De acordo com Graziela Costa Leite, advogada de Vinícius, o Tribunal negou o fornecimento do remédio. As alegações ainda não foram realizadas. “Não sabemos quais foram as alegações. Mas o próximo passo agora é recorrer ao STF e ao STJ”, disse. Segundo ela, a negativa é como um balde de água fria, principalmente, porque a vida do cliente depende do medicamento. “Ele possui menos de quatro meses para receber a dose”, disse.

Graziela é advogada especializada em doenças raras. Residente em São Paulo, ela pegou a defesa de Vinícius ainda este ano. “Tenho um filho com AME. Desde que descobri o problema passei a me dedicar em ações desta natureza”, revelou.

O processo de Vinícius foi ajuizado em 21 de agosto de 2020, na Justiça Federal de Campo Mourão. Dias depois, em 26 de agosto, teve a liminar negada. A defesa recorreu da decisão. Mas a liminar foi negada novamente, em 29 de setembro. Em novembro, a família decidiu recorrer da negativa da liminar de recurso.

Enquanto o recurso tramitava em Curitiba, na Turma Regional Suplementar do Paraná, o processo principal tinha seu andamento normalmente. Com isso, após a negativa da liminar pela 1ª Vara Federal de Campo Mourão, o Estado do Paraná e a União, apresentaram suas contestações. Ao mesmo tempo, Vinicius apresentou sua resposta às defesas dos órgãos públicos, com a juntada de mais de 25 documentos.

Em dezembro, a defesa solicitou a realização de perícia médica, que iria colher as informações indispensáveis à concessão da medida pleiteada de fornecimento do medicamento Zolgensma. No entanto, em 22 de janeiro deste ano, a justiça alegou que o mesmo já estava pronto para ser julgado. Foram indeferidas todas as provas solicitadas pela família. “O que mais nos deixa triste, é que o Magistrado demonstrou total desconhecimento com o caso, já que nunca tinha atuado no processo”, disse na época Rayane de Brito Pereira, mãe de Vinícius.

Vinícius

O pequeno Vinícius foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, ainda aos dois meses de vida. Residente em Engenheiro Beltrão, a família não tem posses. Não tem nenhuma condição para enfrentar o problema. Aos 46 anos, Andréia, a avó, criou sozinha a filha Rayane, mãe de Vinícius. Até pouco tempo tinha trabalho. Mas com a pandemia, foi uma das demitidas de uma fábrica de confecções de Terra Boa.

Juntas, vivem numa casa simples. Aos 19 anos, Rayane nunca trabalhou. Era estudante quando engravidou. Tem o sonho de seguir carreira militar. Mas a disciplina, agora, é voltada somente a Vinícius. Como um anjo sem asas, o menino é refém de um respirador. Precisa de ajuda para respirar. Somente mais um dos vários problemas da doença. O aparelho foi emprestado. Ele passa o dia deitado no sofá, “sufocado” pela parafernalha dos equipamentos.

O menino hoje está com um ano e oito meses. Ele tem apenas quatro meses para tomar o medicamento. Até os dois anos de idade, a dosagem pode reverter os danos. Campanhas estão sendo realizadas para arrecadar o dinheiro. Mas agora, com pouco tempo, a guerra só pode ser vencida com a ajuda do governo federal. São necessários R$12 milhões.

A doença compromete principalmente o neurônio motor, dando fraqueza muscular e atrofia. E afeta funções simples da vida, como respirar, engolir e se movimentar. A morte precoce é uma das consequências. Atualmente, Vinícius está usando máscara para auxiliar a respiração. A família abriu uma conta no Banco do Brasil para arrecadar dinheiro para o tratamento. “Pedimos ajuda de todos que puderem doar alguma coisa. É uma vida que pede ajuda”, disse Rayane.