Na guerra contra a AME, Vinícius ainda vive. Ivone, se foi

18/11/2020 Redação 0 comentários

Ivone era mãe de Andréia. Andréia é mãe de Rayane. Rayane é mãe de Vinícius. Eram quatro gerações. E um drama. O pequeno Vinícius foi diagnosticado com Atrofia Muscular Cerebral (AME), do tipo 1. E precisa de ajuda. O remédio à doença custa mais de R$11 milhões. Ivone era bisavó do menino até ontem. Ela morreu hoje. Passou mal ao ver Vinícius em crise. Na ocasião, foi transportado até a Santa Casa de Campo Mourão. Quase ao mesmo tempo, ela ia de ambulância a Sarandi. Na luta pela vida da criança, o mal também atinge os familiares. E a bisa, pagou por isso.

Conta Adriana Aparecida Possa, que Ivone Martelli sofria muito com a situação de Vinícius. Aos 63 anos, preferia não ir as ruas nas campanhas de arrecadação contra a AME. Mesmo assim, era a maior voluntária da turma. Preparava lanches. Garrafas com água. Não deixava ninguém esquecer do boné. Nos pedágios, ela não estava fisicamente. Mas, entregava seu coração para que fosse junto. Internada em Sarandi desde a última semana, ela não resistiu. E faleceu hoje, diagnosticada com morte cerebral. Seus órgãos foram captados. E serão doados. “Precisamos de um olhar sobre esse sofrimento. Que não leva somente a criança. Mas leva a família também”, disse Adriana.

Os pedágios organizados pela família não consistem apenas em pedir dinheiro. Mas, também, na venda de quitutes. E estes, eram feitos pelas mãos caridosas de Ivone. Ela fazia todo o suporte da campanha. “Chegávamos e estava tudo pronto pra colocar no carro. Ela zelava muito de todos. Antes de sairmos, deixava um pãozinho com manteiga aos voluntários”, disse Adriana. Com idade, Ivone tinha problemas de coluna. Então preferia ficar em casa. Sempre na torcida por uma boa arrecadação.

Ivone dizia à família que sempre sonhava com Vinícius. E ele era normal. Saudável. Não tinha doença alguma. Via o menino correndo pra lá e pra cá. Pulava. Brincava. Mais que sonhar, este era o desejo da bisavó. E ela foi sem ver o resultado. Antes de partir, ouvindo o Padre Reginaldo Manzotti, benzia a água e as roupinhas do menino.

Esta semana, Vinícius completa dez meses de vida. A campanha arrecadou apenas R$625 mil. Muito pouco pra quem necessita de mais de R$11 milhões. E, ainda, luta contra o tempo. Segundo estudos, além de ser o remédio mais caro do mundo, a criança tem até os dois anos de idade para receber a dose. Aplicado até esta fase, o produto é capaz de reverter os problemas. Agora, além de dinheiro, é necessário correr contra o tempo.

Residente em Engenheiro Beltrão, a família não tem posses. Não tem nenhuma condição para enfrentar o problema. Aos 45 anos, Andréia criou sozinha a filha Rayane. Até pouco tempo tinha trabalho. Mas com a pandemia, foi uma das demitidas de uma fábrica de confecções de Terra Boa. Ivone, a matriarca, era aposentada. Morava na casa da frente. Vinha ajudando no que podia. Mas a grana também era curta. Rayane mora na casa simples dos fundos com Andréia. Aos 18 anos, ela nunca trabalhou. Era estudante quando engravidou. Tem o sonho de seguir carreira militar. Mas a disciplina, agora, é voltada somente a Vinícius.

Como um anjo sem asas, o menino é refém de um respirador. Precisa de ajuda para respirar. Somente mais um dos vários problemas da doença. O aparelho foi emprestado. Ele passa o dia deitado no sofá, “sufocado” pela para fernalha dos equipamentos. E as três mães sofriam juntas. Um trio de ferro. Mas agora, a batalha perdeu um dos maiores soldados. Mas a família tem esperança de que a comunidade ajude. Elas sabem que, sem ajuda de toda região, a guerra não será vencida.

A saída de Vinícius é o remédio chamado Solgezma. Mais uma das peças pregadas pela doença. Custa US$2,1 milhões. Enquanto não é possível a compra, a família vai fazendo o que é possível. A doença compromete principalmente o neurônio motor, dando fraqueza muscular e atrofia. E afeta funções simples da vida, como respirar, engolir e se movimentar. A morte precoce é uma das consequências. Atualmente, Vinícius está usando máscara para auxiliar a respiração. A família abriu contas para arrecadar dinheiro ao tratamento. “Pedimos ajuda de todos que puderem doar alguma coisa. É uma vida que pede ajuda”, disse Rayane.